საქართველოს მთავრობის კანცელარიასთან აქცია იმართება. აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები პრემიერ-მინისტრთან შეხვედრას ითხოვენ.
როგორც მშობლები აცხადებენ, მთავრობის კანცელარიაში წერილი დილით შეიტანეს, თუმცა მათ არავინ გამოხმაურებია. მათი მოთხოვნაა ბავშვებისთვის წამლები მიაწოდონ.
მშობლების თქმით, ჯანდაცვის სამინისტრო უარს ამბობს მათი შვილებისთვის აღნიშნული მედიკამენტების შესაძენად დაფინანსების გამოსაყოფად. როგორც აქციის მონაწილეები განმარტავენ,მინისტრის თქმით, აღნიშნულ მედიკამენტს არც ერთი ქვეყანა აფინანსებს.
მთლიანობაში, საუბარია 30 ბავშვზე, რომლებსაც აღნიშნული მედიკამენტები სჭირდებათ.
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები პრეპარატებით უზრუნველყოფას ოპერატიურად ითხოვენ, რადგანაც, პრეპარატის მიღებას მხოლოდ და მხოლოდ მოზარდობის პერიოდში აქვს აზრი, შემდეგ კი ის არ მოქმედებს. ისინი მთელი ღამე კანცელარიასთან დარჩენას გეგმავენ.
აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა. გენის მუტაციის გამო ამ დიაგნოზის მქონე ადამიანების ძვლოვანი სტრუქტურა არაპროპორციულად ვითარდება, რაც ხშირად ისეთი სიმპტომების მიზეზი ხდება, როგორიცაა ქრონიკული ტკივილი, სმენის დაქვეითება და სხვა.
საქართველოში აქრონდროპლაზიის მართვას სახელმწიფო არ აფინანსებს. ეს დიაგნოზი არ არის გათვალისწინებული არც ჯანდაცვის სამინისტროს „იშვიათი დაავადებების მქონე და მუდმივ ჩანაცვლებით მკურნალობას დაქვემდებარებულ პაციენტთა მკურნალობის“ პროგრამაში.
